SMA Hastalarının Umudu ‘1 TL’de

Giresun Kerasus Haber İmtiyaz Sahibi Fatma Bulduk Uğurlu, SMA hastası olan çocuklarımızın tedavi edilebilmesi için Giresun Milletvekillerine çağrıda bulundu.

Türkiye’de son yıllarda artan SMA hastalarının sayısı, dikkatleri bu hastalıkla mücadele eden çocuklarımıza ve ailelerine çekti. Kısaca SMA olarak adlandırılan Spinal Musküler Atrofi; kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Tedavi edilmezse maalesef ölümle sonuçlanan bu hastalığın çaresi sadece yurtdışında ve istenen ücretler oldukça yüksek.

Ülkemizde kesin tedavisinin olmadığı, sadece yaşanan sıkıntıları geciktiren tedavi yöntemleri hastaların derdine çare olmuyor. Kesin çarenin yurtdışında olduğunu söyleyen hasta yakınları, istenen ücretin yaklaşık 2 milyon 300 bin Dolar civarında olduğunu ifade ediyorlar. Bu tedavi ücreti, SMA hastası çocuklarımızın ailelerinin bütçesini zora sokuyor.

YARDIMLAR SOSYAL MEDYA ÜZERİNDEN VE YARDIM KUMBARALARI İLE TOPLANIYOR

Hasta çocuklarımızın ailelerin hiçbirinin bu ücreti kendi bütçesi ile karşılama imkânı yok. SMA hastası çocuklarımızın aileleri sosyal medya aracılığı ile yaptıkları canlı yayın ve bireysel bağış kampanyaları ile kamuoyunun gündemine oturdu. Yapılan bu yardım kampanyaları aylarca sürdüğü halde gerekli tedavi ücretinin yarısını bile toplayamayan aileler, çocuklarını her an kaybetmenin endişesini taşıyorlar.

Yardım kampanyasının bir diğer ayağı ise yardım kumbaraları. Giresun’daki şehir içi dolmuşlarında ve esnafların dükkanında bulunan yardım kumbaralarına ilgi gösteren Giresunlular, bu sayede Fatma Zehra’ya umut olmaya çalışıyorlar.

5 Aralık 2021 tarihinde Giresun’da ebediyete uğurladığımız Güneş bebekten sonra, Giresunlular bu sefer de SMA hastası Fatma Zehra bebeğin sağlığına kavuşması için el ele verdi. Yaklaşık 10 aydır devam eden yardım kampanyasında ihtiyaç duyulan tedavi ücretinin şu anda yaklaşık %26’lık bölümü toplanabildi.

İstenen tedavi ücreti çok yüksek olduğu için 10 ayda 2 milyon 300 bin Dolar’ın sadece %26’lık bölümü toplanabilirken, bu arada Fatma Zehra’nın sağlığı olumsuz yönde etkileniyor, çünkü vakit kaybediliyor. Fatma Zehra’nın çok az zamanı kaldığı söylenirken; 1 buçuk kilo daha almaması gerekiyor. Ayrıca sadece 2 aylık zamanı kaldığı belirtilirken, zaman hızla daralıyor.

CANAN EKEN: “SİZ VARSANIZ, FATMA ZEHRA’NIN GELECEĞİ VAR”

Giresun Göreleli SMA hastası bebeğimiz Fatma Zehra’nın annesi Canan Eken, yürütülen yardım kampanyası hakkında şu düşünceleri paylaştı:

“Evladımızı yaşatabilmemiz için bir umudumuz var. Çare varken, çaresiz kalmak istemiyoruz. Bütün duyarlı vatandaşlarımız, iş insanlarımız ve siyasi parti mensuplarından sesimizin duyulması adına maddi ve manevi destek bekliyoruz. Siz varsanız, Fatma Zehra’nın geleceği var.”

1 TL İLE SMA HASTALARINA UMUT OL!

Bu çocuklarımızın vakit kaybetmeden tedaviye erkenden gidebilmesi için tüm Türkiye’deki elektrik, su, doğalgaz, telefon, internet vs. faturalara 1 TL’lik SMA hastalarına destek için ücret eklenmesi ve bu sayede SMA hastaları için oluşturulacak fonda birikecek parayla istenen yüksek tedavi ücretinin toplanmasına büyük bir hız katacak ve çocuklarımızı göz göre göre kaybetmemiş olacağız.

Giresun yerelinde Milletvekillerimize büyük görev düşüyor. Bu konunun TBMM’nin gündemine gelmesi ve faturalara 1 TL SMA desteği ücreti eklenmesi, çocuklarımızın hayatını kurtaracaktır.

SMA HASTALIĞINA TÜRKİYE’DE ÇARE BEKLENİYOR

Bir başka konu da SMA hastalığının kesin tedavisinin henüz Türkiye’de yapılmamış olması ve yurtdışı tedavi ücretlerinin çok yüksek olmasından dolayı hasta çocuklarımızın ailelerinin umutlarını kaybetmesine sebep oluyor. Bu aşamada Türkiye’de öncelikle Sağlık Bakanlığı ve tıp dünyamızın bilim adamlarına büyük görev düşüyor. Madem ki; bu hastalığın tedavisi mümkün, neden Türkiye’de sağlık sistemimiz bu hastalık karşısında çaresiz kalıyor ve bizi yurtdışındaki çok yüksek tedavi ücretlerine mahkûm ediyor?

Fatma Zehra bebek için tahsis edilen Valilik izinli IBAN numaraları ise şu şekilde.

Banka: Ziraat Bankası

Hesap Sahibi: Tufan Eken

IBAN TL: TR87 0001 0024 5866 0795 0450 10

IBAN Euro: TR33 0001 0024 5866 0795 0450 12

IBAN USD: TR: 60 0001 0024 5866 0795 0450 11

IBAN’a para yardımı gönderirken açıklama kısmına ‘FATMAYA UMUT’ yazılması gerekiyor.

Instagram canlı yayınında Fatma Zehra bebeğe yardım etmek için https://www.instagram.com/sma_fatma adresine girip yardım edebilirsiniz.

Haber: Fatma BULDUK UĞURLU – www.kerasushaber.net