Didem’e nefes ol! Didem bebek için zaman daralıyor!

Bursa’nın Osmangazi ilçesi Emek semtinde yaşayan Erzurumlu Figen ve İsa Demir çifti, SMA TİP 1 hastası bebekleri için sosyal medya üzerinden yardım çağrısında bulundu.

26 aylık bebeklerinin sağlığına kavuşabilmesi için 2 milyon 132 bin euro’luk tedavi masraflarının karşılanması gerektiğini belirten aile “Didem’in rahat bir şekilde nefes alabilmesi için bir an önce tedavi olması gerekiyor. Macaristan’da tedavi imkanı var ama çok pahalı. Masrafları karşılayabilmek için bağış kampanyası başlattık” dedi.

SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Zolgensma isimli ilacın Türkiye’de bulunmamasından dolayı çareyi yurtdışında arayan aile, bebeklerinin Macaristan’da tedavi edilebileceğini öğrendi. Didem bebeğin sağlığına kavuşabilmesi için 2 milyon 132 bin Euro’luk tedavi masrafını karşılaması gereken aile sosyal medyadan yardım çağrısında bulundu.

EMEKLEYEMİYOR NEFES ALMAKTA GÜÇLÜK ÇEKİYOR

Henüz 26 aylık olan bebeğinin hareket etmekte güçlük çektiğini belirten anne “Didem şu an yaşıtları gibi hareket edemiyor. Yürüyemiyor, emekleyemiyor, yemek yiyemiyor. Nefes almakta bile çok güçlük çekiyor. NG (Nazogastrik) tüp sayesinde sadece yaş mama ile beslenebiliyor. Didem’in durumu, gen tedavisinin uygulanmadığı her gün daha da kötüye gidiyor.” dedi.

ZAMAN DARALIYOR

SMA hastalarının Macaristan’da tedavi olabilmesi için belirlenen 21 kiloluk sınırı da aşmaması gerekiyor. 13 buçuk kilonun altındaki hastaların tedavisinde büyük oranda başarıya ulaşılmış olsa da bu kilonun üzerindeki bebekler için durum kritikleşiyor. Bebeklerinin henüz 11 buçuk kiloda olduğunu belirten anne Figen Demir “Gen tedavisi için bir kilo barajı bulunuyor. 21 kiloya kadar tedavi imkanı sunulsa da 13 buçuk kilonun üzerindeki bebekler için durum kritikleşiyor. 13 buçuk kilonun altındaki bebeklerin tedaviye yanıt verme oranları çok yüksek. Didem şu an 11 buçuk kilo. 13 buçuk kiloyu aşmadan tedavi olması gerekiyor. Zamanımız gittikçe daralıyor” dedi.

ÇARE GEN TEDAVİSİ

Didem bebeğin hastalığını yavaşlatmak için başka bir ilaç tedavisi uygulandığı söyleyen Demir “Bebeğimizin hastalığındaki ilerleme hızını düşürmek için Spinraza isimli başka bir ilaç kullanıyoruz ancak bu yöntem hastalığı tam olarak tedavi edemiyor. Tek çaremiz Macaristan’da gen tedavisi uygulayabilmek” ifadelerini kullandı.

BAĞIŞ KAMPANYASI BAŞLATTILAR

SMA hastası bebeklerinin Macaristan’da tedavi olabilmesi sosyal medyadan yardım çağrısında bulunan aile bağış kampanyası düzenledi.

EMEK ESNAFI SEFERBER OLDU

Ailenin yaşadığı Bursa’nın Emek semtinde yaşayan vatandaşlar didem için seferber olurken mahallede bulunan esnaflarda Didem için “Günlük Hasılatımızı Didem’e Bağışlıyoruz” diye kampanya başlattı. Esnaf bazında kampanyanın öncülerinden olan Saray Lokantası sahibi Murat Karakuş yapmış olduğu açıklamada; “Yıllardır komşuluk yaptığımız kardeşimiz ve onun ailesi büyük bir imtihan ile karşı karşıyalar. Bizler komşumuza bir nebze olsun destek olmak amacıyla böyle bir kampanya düzenliyoruz. 18.12.2020 tarihinde dükkanımızın hasılatını Didem için harcayacağız. Bunun yanında duyarlı vatandaşlarımızdan Didem’e destek olmalarını bekliyoruz. Bağış yapmak isteyenleri direk olarak aile ile görüştürmeye her zaman hazırız ” açıklamasında bulundu.